Le Meraviglie a favore delle malattie rare attraverso la RCU

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Sabato 29 febbraio si terrà la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno avrà come tema chiave l’Equità, intesa come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

 

Le persone con queste problematiche soffrono di patologie nella maggior parte dei casi gravi e invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di individui, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

A Bari l’associazione di promozione sociale “Le Meraviglie”, in collaborazione con l’A.I.D. Kartagener onlus, all’interno delle iniziative della “Rete Civica Urbana” di Carrassi, San Pasquale e Mungivacca, sta portando avanti un progetto pensato per far conoscere questa tematica, attraverso una serie di attività.

Il progetto “Una Rete più unica che rara” si suddivide in tre attività: la rete delle persone rare”, un gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA), seguito da Brigida Giacchetti “Le malattie rare non tolgono il sorriso”, ciclo di yoga della risata con le leader Rosy Palmisano e Roberta Cascione e “Visioni rare” rassegna cinematografica per le scuole.

Con quest’ultima iniziativa, l’associazione, insieme ad altri specialisti, sta girando per le scuole baresi. Il 12 febbraio sono stati all’IPSSASS De Lilla, il 17 febbraio al’IISS Panetti, il 21 febbraio all’IISS Pitagora, il 27 febbraio saranno all’IISS Gorjux e infine il 4 marzo all’IISS Romanazzi. L’intento è informare gli adolescenti e sensibilizzarli, offrire loro spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale, poco conosciuto. Per “Visione Rare” è stato scelto, insieme alla Mediateca Regionale, tra i partner dell’Aps in questo progetto, la visione del film scritto e diretto dal regista e sceneggiatore tedesco Florian David Fitz, da lui stesso interpretato insieme a Matthias Schweighöfer. “The most beautiful day” è un road-movie che, attraverso il tema del viaggio, veicola una riflessione sul senso della vita, che pone al centro della storia, due giovani malati molto “anti-convenzionali”.

Abbiamo bussato noi alla porte delle scuole – ha affermato Elisabetta Tanganelli, presidente dell’APS Le Meraviglie – per cercare di inserire anche loro nel progetto più ampio delle Reti civiche Urbane. Le cinque che hanno aderito, hanno risposto entusiasticamente, molto contente di trattare un’iniziativa che parla di fragilità e malattia in una veste gioiosa e positiva”.

Al termine della visione del lungometraggio si svolge, ad ogni appuntamento, un dibattito con gli alunni.

 

APS Le Meraviglie – Corso Benedetto Croce, 17C – Bari

Infoline: 3714332530

redazione

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